这场“颜色”的战役中,我们与孩子同在“小黄人换肝工程”回访合集

发布时间:2021-04-07 17:05:23


小黄人换肝工程”背景介绍

在我们生活的周围有这样一群孩子,他们身患先天性胆道闭锁,导致皮肤、巩膜呈现金黄色,他们或者肚子肿胀,或者眼白泛黄,他们看起来像“小黄人”一样,失去了生命健康的本色。

为帮助“小黄人”群体能够得到专业有效治疗,成立了“小黄人换肝工程”,它拥有一支年富力强、作风过硬的肝移植团队。从成立至今,“小黄人换肝工程”已经资助了150余名患儿,基金资助总额752.06万元。


孩子谢德苗

“不知道什么是吃饭,不知道什么叫睡觉”,三年前的初夏,李同侠和丈夫谢勇贤坐在医院走廊里,望着窗外,心里想,“跳下去算了。”

谢勇贤眨了眨两千度的近视眼,沉默了。

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2016年,女儿谢德苗4岁,李同侠和谢勇贤要为她做一个没有选择的选择题:一个是放弃,一个是肝移植。

已经29天了,苗苗黄疸不退,胆红素持续升高。2个月不到,谢勇贤带着襁褓中的苗苗从南京辗转到了300公里外的上海,第49天,尚不知人事的苗苗被推进手术室,做了葛西手术。苗苗的葛西手术花去了5、6万,一家人的生活复归平静,直到2016年5月20日。

晚上9点多,苗苗刚喝下半杯水便一口喷了出来,李同侠连忙扯下床单,血。苗苗躺在床上,“睁不开眼,一动不动”,李同侠和谢勇贤彻夜难眠。

“干吧”,李同侠想着,“和它拼了。”

一家四口都是B型血,亲体移植又快又省钱,但“爸爸是顶梁柱”,李同侠几乎没有犹豫,决定把自己的肝移给苗苗。

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2016年6月22日早7点,从未生病进过医院的李同侠第一次被推进手术室,门在身后缓缓合上,她回头望出去,门外谢勇贤抱着苗苗越来越窄,这个每天和钢筋、水泥、砖石硬碰硬的男人,哭了。一小时后,苗苗也被推进了手术室。

苗苗坏死的肝先于她4个小时被捧了出来,大碗口那么大,约2斤重,白色塑料袋的映衬下,血色愈加鲜红,特意切开的刀口处布满了白色,那意味着硬化的肝已经失去了排毒功能。

整个手术他们在上海住了两个月,支付给医院的费用近20万,和其他各类基金会多方筹助,四分之三的费用得到解决,自己只付了5万元左右,虽然谢勇贤也背负了巨大的压力,但似乎没有比这更好的安排了。

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“妈妈你猜我考多少分”,苗苗这么问,一般都是考得不错,数学97。“考60分时一般不吱声,你问她,她说,‘回家再说’”,对学习,妈妈不怎么要求,爸爸不,“费那么大劲救了,就要对得起。”


明朗女孩徐皖意

2019年徐金现租住在闵行区古美西路316弄14号楼一层的房子,日租150块,包月3000,一家四口每晚挤在卧室里单薄的床板上,弹性很好,徐皖意跳一下,床板也咚咚咚的跟着跳。洗手间、厨房和客厅要和其他三家共用,也都是到复旦大学附属儿童医院给孩子看病的人家,走去医院最多10分钟。

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2019年2月,徐金现的女儿徐皖意在这做了肝移植手术,这次来上海亦是遵医嘱复查,月底这里正好会有一场关于肝移植术后医护的高端论坛,徐金现想听听那些如雷贯耳的专家们都说些什么,虽然徐皖意在妈妈齐雪艳的精心照料下恢复得相当不错。

8年前的10月25日,齐雪艳诞下这对姐妹花,姐姐吃了3天药便退了黄,妹妹徐皖意出生后抽血化验,针扎下去,不出血,在保温箱抢救了一周,因无力承担每天3000块的费用强行出院,1个月后,徐皖意仍不退黄,胆红素是正常人的10倍,肚子越来越大,大便白色。徐金现夫妇两个兄弟姐妹多,每家凑点,2012年元旦一过,徐皖意便在上海做了葛西手术,调理后复查正常才返回庐江,住在上海的两个月花去了5、6万。

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2019年2月,复旦大学附属儿童医院根据检查结果,建议徐皖意尽早进行肝移植手术。从决定到手术,只用了10多天的时间,也是通过中华儿慈会救助,徐皖意手术费得到了15万多的善款捐助。

手术很成功,术后恢复也好。整个上午,徐皖意和姐姐两个一刻不停地奔跑嬉闹,古灵精怪,一派天真,丝毫看不出三个月前进过手术室。

为皖意执行手术的医生介绍说,皖意当时已经进入肝硬化失代偿时期,即肝硬化的终末期,肝脏本身代偿能力逐渐消失且伴随出现脾大、腹水、门脉高压、上消化道出血等各种症状。肝硬化失代偿期的治疗效果如果不理想,会反复出现腹水甚至是腹腔感染、肝性脑病、上消化道出血等症状,严重者有生命危险。

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如今复查仍在进行,暂时也还走不出债务、终身服药、依然窘迫的困扰,但相比从前那些担惊受怕、餐风食露的日子,皖意两姐妹今天超乎同龄的欢闹已是最好的结局,没有之一。

 

沉默男孩汪浪

关于十八岁,总与阳光、年轻、活力这样的字眼相联系。十八岁,人生才刚刚铺展,与第55大道一样,望到头依旧是太阳升起的地方。

云南省昭通市镇雄县乌峰镇南广社区居民委员会丫口组12号,屋子里昏暗潮湿,封困着的汪浪,也十八岁。

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“喜欢上海还是喜欢家里?”

汪浪只是静默,蜡黄的眼珠转来转去,一番貌似思考的样子之后,挤出三个字:“不知道”,或者,“不记得”,更多时候,即使面对你等待答案的眼神,他也坦然地沉默,像块石头一样的沉默。

2018年6月27日,汪继光父子同时被推进手术室,10个小时后,汪继光右边的肝在儿子体内开始工作了。

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在此之前,在此之后,从云南省镇雄县人民医院到昆明医科大学第一附属医院,从四川大学华西医院到复旦大学附属华山医院;那些彩超检查图文报告单、超声医学影像报告单、诊断证明书、放射科检查报告单、血液科报告单、患者费用汇总单等等各种医学证明书上的日期也从2014年到了2019年,汪浪的年龄也从14岁到了18岁。

渝昆高速通车后,从镇雄到昆明的10小时行程也缩减到了现在的6小时;检查每年两次,连续三年,手术,术后复查让这个家庭千金散尽。

术前多年辗转的多家医院,始终没有一个医生确定地说,汪浪需要肝移植手术,直到2018年的上半学期,汪浪的脚浮肿,自习时吐血,在华西医院,汪继光才被明确告知,儿子必须换肝,除了伤筋动骨的手术,数十万的手术费更像一面无法逾越的墙。

“你也尽尽力”,医生知道他的难处。

没有早一步也没有晚一步,恰好汪继光在三农通的app上看到了儿童紧急救助中心将在昭通举办大型义诊的消息,于是,来自“小黄人换肝公工程”资助的善款共151666.5万汇进了汪浪的医疗账户中,汪继光自己支付的钱虽然只有3.5万元,但也超出了他的承受范围。

术后最初的三个月,10岁时便几乎停止生长的汪浪胆红素从术前的500多降至正常,身高长了4公分,体重增加了3公斤,眼珠不黄了,皮肤也没那么黑了,一切都在向好。

汪浪卧室的床头柜上摆着很多书,“厚的都是我的”,这几乎是汪浪说的最长的句子:《摆渡人》《追风筝的人》《三国演义》《从你的全世界路过》《你好么么哒》,有严肃文学,也有流行小说。

展示这些书似乎是他最大的动作,多数时候,他只是坐着,安静地坐着,像只有自己存在一样。


奶奶当做妈妈的黄福康

黄林建22岁,喊刘福莲妈妈,黄林建的儿子黄福康6岁,也喊刘福莲妈妈。

刘福作为孙子的“妈妈”,已有4年的时间。

2015年4月4日,3岁的黄福康成功实施了肝移植手术,不久后回到深圳的公租屋,他改称奶奶刘福莲为妈妈。

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在还只有3天3个月的时候,黄福康的妈妈离家出走了。因为肝硬化,小福康眼睛一直发黄,8个月大时做了葛西手术,并未明显好转。

此前刘福莲在工厂流水线为产品打包装,每天工作3小时,一周6天,每月不加班可以有600到800元的收入,加班可以拿到1000出头,为了带着肝硬化晚期的小福康四处求医问药,刘福莲不得不放弃微薄的家用补贴,于是丈夫每月近3000元的收入便成了全家唯一的经济来源,亲生女儿没人照顾,只好提前送去小学,四岁便上了一年级。

正常人胆红素52上下,小福康已经飙至300多,需要及早进行肝移植手术。2015年1月刘福莲接触到了项目,便飞赴上海,住院、筹款、联系肝源,确定手术时间。4月手术,一切顺利,只是所有的同意书上家属签字一栏都是刘福莲夫妇的手迹。

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龙岗区坂田街道荔园新村大约40平米的房子,每月房租1300元,住了刘福莲一家5口,卫生间逼仄不堪,客厅也塞了一张床。夏天的深圳最高气温38度,但是家人每天只在小福康热得睡不着时开一小时空调。即使如此,刘福莲也不得不常常向住在隔壁404的姐姐姐夫一家求助,有时是借房租,多数时候是帮着照看女儿。小福康的复查从一周一次,到半个月一次,到一个月一次,再到三个月一次,半年一次,一年一次,他晕车,深圳到上海的飞机太贵,协调后改在深圳当地复查,偶尔拍些照片发给上海的医生。

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屋子虽小,因为到处贴了小福康稚拙的画作,而更像一个家,术后恢复如何,只从他攀高趴低的满满活力就看得出。他常常自己就能把自己逗得哈哈大笑,露出一口豁牙,据说是因为服用抗排异药物的缘故。福康能像别的孩子一样调皮,刘福莲夫妇更多的是欣慰,只有经历过无常之后才知道这些简单的如常是多么可贵。

“穷无所谓,只要身体好”,刘福莲说。像普通人一样生活,是他们的生活理想。     


先天性胆道闭锁(Biliary Atresia, BA)是以肝内外胆管闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,其发病率为1/5000-1/18,000。Kasai手术(葛西手术)是该病一线治疗方法,但最终仍有70%成功应用Kasai手术治疗的BA患儿发展为肝硬化,需要接受肝移植治疗。据相关数据统计,每年中国有近4000名儿童需要进行肝脏移植。

儿童肝脏移植手术被视为“关于颜色的战争”,而我们希望“战争”之后,孩子们都能焕发生命的本色。

 

儿童肝移植护理措施

1、生命体征:密切监测生命体征,1至4小时神志应恢复。

2、引流管的护理:主要有腹腔引流管、“T”型引流管、胃肠减压管等。密切观察胆汁的颜色及性状。

3、感染的预防(1)病室定时通风,紫外线照射,隔离室置空气净化器。(2)保持口腔清洁。(3)鼓励患者咳嗽排痰,定时拍背协助排痰,雾化吸入。(4)保持皮肤清洁,更换消毒床单、被套、衣服。(5)合理使用抗生素。

4、饮食护理术后第3d患者胃肠功能恢复后给予低盐、低脂肪、高热量、高维生素流质、半流质至正常饮食。术后3~4周内,所有饮食及食物均需微波炉加热消毒方可食用,禁用乳酸类饮料及食物,禁饮酒类及任何形式暴饮、暴食。

5、出血的观察(1)密切监测血压、脉搏变化,持续心电监护。(2)观察伤口渗血情况,血氧饱和度等。(3)引流管。

6、心理护理。

7、观察排斥反应其表现为畏寒、烦躁不安、失眠、体温升高、移植肝区疼痛、胆汁异常及黄疸等。