“小黄人换肝工程”背景介绍

在我们生活的周围有这样一群孩子，他们身患先天性胆道闭锁，导致皮肤、巩膜呈现金黄色，他们或者肚子肿胀，或者眼白泛黄，他们看起来像“小黄人”一样，失去了生命健康的本色。

为帮助“小黄人”群体能够得到专业有效治疗，成立了“小黄人换肝工程”，它拥有一支年富力强、作风过硬的肝移植团队。从成立至今，“小黄人换肝工程”已经资助了150余名患儿，基金资助总额752.06万元。

“熊”孩子谢德苗

“不知道什么是吃饭，不知道什么叫睡觉”，三年前的初夏，李同侠和丈夫谢勇贤坐在医院走廊里，望着窗外，心里想，“跳下去算了。”

谢勇贤眨了眨两千度的近视眼，沉默了。

2016年，女儿谢德苗4岁，李同侠和谢勇贤要为她做一个没有选择的选择题：一个是放弃，一个是肝移植。

已经29天了，苗苗黄疸不退，胆红素持续升高。2个月不到，谢勇贤带着襁褓中的苗苗从南京辗转到了300公里外的上海，第49天，尚不知人事的苗苗被推进手术室，做了葛西手术。苗苗的葛西手术花去了5、6万，一家人的生活复归平静，直到2016年5月20日。

晚上9点多，苗苗刚喝下半杯水便一口喷了出来，李同侠连忙扯下床单，血。苗苗躺在床上，“睁不开眼，一动不动”，李同侠和谢勇贤彻夜难眠。

“干吧”，李同侠想着，“和它拼了。”

一家四口都是B型血，亲体移植又快又省钱，但“爸爸是顶梁柱”，李同侠几乎没有犹豫，决定把自己的肝移给苗苗。

2016年6月22日早7点，从未生病进过医院的李同侠第一次被推进手术室，门在身后缓缓合上，她回头望出去，门外谢勇贤抱着苗苗越来越窄，这个每天和钢筋、水泥、砖石硬碰硬的男人，哭了。一小时后，苗苗也被推进了手术室。

苗苗坏死的肝先于她4个小时被捧了出来，大碗口那么大，约2斤重，白色塑料袋的映衬下，血色愈加鲜红，特意切开的刀口处布满了白色，那意味着硬化的肝已经失去了排毒功能。

整个手术他们在上海住了两个月，支付给医院的费用近20万，和其他各类基金会多方筹助，四分之三的费用得到解决，自己只付了5万元左右，虽然谢勇贤也背负了巨大的压力，但似乎没有比这更好的安排了。

“妈妈你猜我考多少分”，苗苗这么问，一般都是考得不错，数学97。“考60分时一般不吱声，你问她，她说，‘回家再说’”，对学习，妈妈不怎么要求，爸爸不，“费那么大劲救了，就要对得起。”

明朗女孩徐皖意

2019年徐金现租住在闵行区古美西路316弄14号楼一层的房子，日租150块，包月3000，一家四口每晚挤在卧室里单薄的床板上，弹性很好，徐皖意跳一下，床板也咚咚咚的跟着跳。洗手间、厨房和客厅要和其他三家共用，也都是到复旦大学附属儿童医院给孩子看病的人家，走去医院最多10分钟。

2019年2月，徐金现的女儿徐皖意在这做了肝移植手术，这次来上海亦是遵医嘱复查，月底这里正好会有一场关于肝移植术后医护的高端论坛，徐金现想听听那些如雷贯耳的专家们都说些什么，虽然徐皖意在妈妈齐雪艳的精心照料下恢复得相当不错。

8年前的10月25日，齐雪艳诞下这对姐妹花，姐姐吃了3天药便退了黄，妹妹徐皖意出生后抽血化验，针扎下去，不出血，在保温箱抢救了一周，因无力承担每天3000块的费用强行出院，1个月后，徐皖意仍不退黄，胆红素是正常人的10倍，肚子越来越大，大便白色。徐金现夫妇两个兄弟姐妹多，每家凑点，2012年元旦一过，徐皖意便在上海做了葛西手术，调理后复查正常才返回庐江，住在上海的两个月花去了5、6万。

2019年2月，复旦大学附属儿童医院根据检查结果，建议徐皖意尽早进行肝移植手术。从决定到手术，只用了10多天的时间，也是通过中华儿慈会救助，徐皖意手术费得到了15万多的善款捐助。

手术很成功，术后恢复也好。整个上午，徐皖意和姐姐两个一刻不停地奔跑嬉闹，古灵精怪，一派天真，丝毫看不出三个月前进过手术室。

为皖意执行手术的医生介绍说，皖意当时已经进入肝硬化失代偿时期，即肝硬化的终末期，肝脏本身代偿能力逐渐消失且伴随出现脾大、腹水、门脉高压、上消化道出血等各种症状。肝硬化失代偿期的治疗效果如果不理想，会反复出现腹水甚至是腹腔感染、肝性脑病、上消化道出血等症状，严重者有生命危险。

如今复查仍在进行，暂时也还走不出债务、终身服药、依然窘迫的困扰，但相比从前那些担惊受怕、餐风食露的日子，皖意两姐妹今天超乎同龄的欢闹已是最好的结局，没有之一。

沉默男孩汪浪

关于十八岁，总与“阳光、年轻、活力”这样的字眼相联系。十八岁，人生才刚刚铺展，与第55大道一样，望到头依旧是太阳升起的地方。

云南省昭通市镇雄县乌峰镇南广社区居民委员会丫口组12号，屋子里昏暗潮湿，封困着的汪浪，也十八岁。

“喜欢上海还是喜欢家里？”

汪浪只是静默，蜡黄的眼珠转来转去，一番貌似思考的样子之后，挤出三个字：“不知道”，或者，“不记得”，更多时候，即使面对你等待答案的眼神，他也坦然地沉默，像块石头一样的沉默。

2018年6月27日，汪继光父子同时被推进手术室，10个小时后，汪继光右边的肝在儿子体内开始工作了。

在此之前，在此之后，从云南省镇雄县人民医院到昆明医科大学第一附属医院，从四川大学华西医院到复旦大学附属华山医院；那些彩超检查图文报告单、超声医学影像报告单、诊断证明书、放射科检查报告单、血液科报告单、患者费用汇总单等等各种医学证明书上的日期也从2014年到了2019年，汪浪的年龄也从14岁到了18岁。

渝昆高速通车后，从镇雄到昆明的10小时行程也缩减到了现在的6小时；检查每年两次，连续三年，手术，术后复查让这个家庭千金散尽。

术前多年辗转的多家医院，始终没有一个医生确定地说，汪浪需要肝移植手术，直到2018年的上半学期，汪浪的脚浮肿，自习时吐血，在华西医院，汪继光才被明确告知，儿子必须换肝，除了伤筋动骨的手术，数十万的手术费更像一面无法逾越的墙。

“你也尽尽力”，医生知道他的难处。

没有早一步也没有晚一步，恰好汪继光在三农通的app上看到了儿童紧急救助中心将在昭通举办大型义诊的消息，于是，来自“小黄人换肝公工程”资助的善款共151666.5万汇进了汪浪的医疗账户中，汪继光自己支付的钱虽然只有3.5万元，但也超出了他的承受范围。

术后最初的三个月，10岁时便几乎停止生长的汪浪胆红素从术前的500多降至正常，身高长了4公分，体重增加了3公斤，眼珠不黄了，皮肤也没那么黑了，一切都在向好。

汪浪卧室的床头柜上摆着很多书，“厚的都是我的”，这几乎是汪浪说的最长的句子：《摆渡人》《追风筝的人》《三国演义》《从你的全世界路过》《你好么么哒》，有严肃文学，也有流行小说。

展示这些书似乎是他最大的动作，多数时候，他只是坐着，安静地坐着，像只有自己存在一样。

把“奶奶”当做“妈妈”的黄福康

黄林建22岁，喊刘福莲妈妈，黄林建的儿子黄福康6岁，也喊刘福莲妈妈。

刘福莲作为孙子的“妈妈”，已有4年的时间。

2015年4月4日，3岁的黄福康成功实施了肝移植手术，不久后回到深圳的公租屋，他改称奶奶刘福莲为妈妈。

在还只有3天3个月的时候，黄福康的妈妈离家出走了。因为肝硬化，小福康眼睛一直发黄，8个月大时做了葛西手术，并未明显好转。

此前刘福莲在工厂流水线为产品打包装，每天工作3小时，一周6天，每月不加班可以有600到800元的收入，加班可以拿到1000出头，为了带着肝硬化晚期的小福康四处求医问药，刘福莲不得不放弃微薄的家用补贴，于是丈夫每月近3000元的收入便成了全家唯一的经济来源，亲生女儿没人照顾，只好提前送去小学，四岁便上了一年级。

正常人胆红素52上下，小福康已经飙至300多，需要及早进行肝移植手术。2015年1月刘福莲接触到了项目，便飞赴上海，住院、筹款、联系肝源，确定手术时间。4月手术，一切顺利，只是所有的同意书上家属签字一栏都是刘福莲夫妇的手迹。

龙岗区坂田街道荔园新村大约40平米的房子，每月房租1300元，住了刘福莲一家5口，卫生间逼仄不堪，客厅也塞了一张床。夏天的深圳最高气温38度，但是家人每天只在小福康热得睡不着时开一小时空调。即使如此，刘福莲也不得不常常向住在隔壁404的姐姐姐夫一家求助，有时是借房租，多数时候是帮着照看女儿。小福康的复查从一周一次，到半个月一次，到一个月一次，再到三个月一次，半年一次，一年一次，他晕车，深圳到上海的飞机太贵，协调后改在深圳当地复查，偶尔拍些照片发给上海的医生。

屋子虽小，因为到处贴了小福康稚拙的画作，而更像一个家，术后恢复如何，只从他攀高趴低的满满活力就看得出。他常常自己就能把自己逗得哈哈大笑，露出一口豁牙，据说是因为服用抗排异药物的缘故。福康能像别的孩子一样调皮，刘福莲夫妇更多的是欣慰，只有经历过无常之后才知道这些简单的如常是多么可贵。

“穷无所谓，只要身体好”，刘福莲说。像普通人一样生活，是他们的生活理想。     

先天性胆道闭锁（Biliary Atresia， BA）是以肝内外胆管闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形，其发病率为1/5000-1/18,000。Kasai手术（葛西手术）是该病一线治疗方法，但最终仍有70%成功应用Kasai手术治疗的BA患儿发展为肝硬化，需要接受肝移植治疗。据相关数据统计，每年中国有近4000名儿童需要进行肝脏移植。

儿童肝脏移植手术被视为“关于颜色的战争”，而我们希望“战争”之后，孩子们都能焕发生命的本色。

儿童肝移植护理措施

1、生命体征:密切监测生命体征，1至4小时神志应恢复。

2、引流管的护理:主要有腹腔引流管、“T”型引流管、胃肠减压管等。密切观察胆汁的颜色及性状。

3、感染的预防（1）病室定时通风，紫外线照射，隔离室置空气净化器。（2）保持口腔清洁。（3）鼓励患者咳嗽排痰，定时拍背协助排痰，雾化吸入。（4）保持皮肤清洁，更换消毒床单、被套、衣服。（5）合理使用抗生素。

4、饮食护理术后第3d患者胃肠功能恢复后给予低盐、低脂肪、高热量、高维生素流质、半流质至正常饮食。术后3~4周内，所有饮食及食物均需微波炉加热消毒方可食用，禁用乳酸类饮料及食物，禁饮酒类及任何形式暴饮、暴食。

5、出血的观察（1）密切监测血压、脉搏变化，持续心电监护。（2）观察伤口渗血情况，血氧饱和度等。（3）引流管。

6、心理护理。

7、观察排斥反应其表现为畏寒、烦躁不安、失眠、体温升高、移植肝区疼痛、胆汁异常及黄疸等。