妈妈的心“肝”“王正昕-岩山沣石联合救助基金”回访

发布时间:2021-04-07 17:08:17


痛苦源自你对事物作出的判断。移除判断,痛苦消失。

——《与神对话》

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上海的夏天,天亮的早,5点多,徐金现起床、洗漱、做饭、吃饭、收拾,8点前要赶到苏州河乌镇路附近一栋旧式三层的弧形老楼,黑灰色的砖墙爬满绿色的爬山虎。

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10天后,那儿将变身成一个时尚的艺术沙龙空间,也许会有扎小辫的男人或者高鼻深目的金发碧眼,他们举着高脚杯就一次画展的细节展开讨论,与粮食无关,也和徐金现无关,他只要每天按时来,做些装饰装修行里的杂务,中午塞一顿不超过20块的盒饭,在下午六点半离开那时,便可以赚到300多块,比在合肥老家多100。

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赚得多花得更多。徐金现租住的闵行区古美西路316弄14号楼一层的房子,日租150块,包月3000,一家四口每晚挤在卧室里单薄的床板上,弹性很好,徐皖意跳一下,床板也咚咚咚的跟着跳,洗手间、厨房和客厅要和其他三家共用,也都是到复旦大学附属儿童医院给孩子看病的人家,走去医院最多10分钟。

徐金现最晚6点半出门,通往地铁顾戴路站的地下道铺天盖地是颜色鲜艳的儿童画,告诉观者病童在复旦大学附属儿童医院将会得到专业的治疗,享受与年龄相当的精致服务。

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2019年2月,徐金现的女儿徐皖意在这做了肝移植手术,这次来上海亦是遵医嘱复查,月底这里正好会有一场关于肝移植术后医护的高端论坛,徐金现想听听那些如雷贯耳的专家们都说些什么,虽然徐皖意在妈妈齐雪艳的精心照料下恢复的相当不错。

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2011年底,徐皖意这对双胞胎姐妹出生前,齐雪艳这份无微不至的关爱曾为大女儿独享10多年,如今她远在500公里之外的安徽省合肥市庐江县老家,被迫学习独自长大。

8年前的10月25日,齐雪艳诞下这对姐妹花,姐姐吃了3天药便退了黄,妹妹徐皖意出生后抽血化验,针扎下去,不出血,在保温箱抢救了一周,因无力承担每天3000块的耗费强行出院,一个月后,徐皖意仍不退黄,胆红素是正常人的10倍,肚子越来越大,大便白色。徐金现夫妇两个兄弟姐妹多,每家凑点,2012年元旦一过,徐皖意便在上海做了葛西手术,调理后复查正常才返回庐江,住在上海的两个月花去了5、6万。

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葛西手术有效率30%,徐皖意似乎是这30%里的幸运儿。但为人母,齐雪艳听一位医生说,徐皖意的血小板指数偏低,一旦出血,人就保不住了。“自己急”,齐雪艳便带着徐皖意四处投医,有不少受骗屈辱的经历,冤枉路走了,钱也花了不少,“拖的家里山穷水尽”,血小板还是低。

2019年2月,复旦大学附属儿童医院根据检查结果,建议徐皖意尽早进行肝移植手术。从决定到手术,只用了10多天的时间,也是通过王正昕-岩山/沣石联合救助基金,徐皖意手术费得到了15万多的善款捐助。

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手术很成功,术后恢复也好。整个上午,徐皖意和姐姐两个一刻不停地奔跑嬉闹,古灵精怪,一派天真,丝毫看不出三个月前进过手术室。

单等论坛结束,正好装修队的工程也同步结束,徐金现一家便可以回家了,先坐3小时的高铁从上海到合肥,再有一个小时的汽车路程到庐江县,再乘当地的出租车最多半小时,就到家了 。

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虽然齐雪艳说,肝移植手术后,她心里轻松了些,没有以前那么累了,但心里悬着的那块石头还是没放下——仍徘徊在低位的血小板。

以至于年初那次牵动众多善心的手术,在齐雪艳看来,连同自己当时为了救女心切的毫不犹豫都被怀疑,“是不是有些莽撞了?”“女儿也不黄,胆红素也正常”,“同病房的人还说,这女孩白白的”。

齐雪艳说,葛西手术后的多年奔波不是因为肝的问题,而是想要提升血小板指数。

为皖意执行手术的复旦大学附属华山医院医生沈丛欢介绍说,皖意当时已经进入肝硬化失代偿时期,即肝硬化的终末期,肝脏本身代偿能力逐渐消失且伴随出现脾大、腹水、门脉高压、上消化道出血等各种症状。

肝硬化失代偿期的治疗效果如果不理想,会反复出现腹水甚至是腹腔感染、肝性脑病、上消化道出血等症状,严重者有生命危险。

事实上,手术后皖意切换的肝充满了白色的结节状硬化,形状不规则,大于正常人的肝。

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已经出现门静脉压升高、脾亢的皖意经复旦大学附属儿童医院和华山医院两家联合诊查后决定尽快实施手术。

如今复查仍在进行,暂时也还走不出债务、终身服药、依然窘迫的困扰,但相比从前那些担惊受怕、餐风食露的日子,皖意两姐妹今天超乎同龄的欢闹已是最好的结局,没有之一。

时近正午,阳光透过树影斑驳地洒在地上,风推着轻轻地摇。只要活着便不会一帆风顺,那些路越走越宽的人,永远是怀抱希望看着明天的人。

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