2018年11月24日下午13点，【王正昕-岩山/沣石联合救助基金】第二届关爱成长营在中环国际酒店顺利开营启动。

在关爱成长营开营仪式上，同时开展了——【儿童大病人文慈善医疗公益】沙龙论坛，沙龙论坛由华山医院儿童肝移植组长 沈丛欢主持，嘉宾有：

【王正昕-岩山/沣石联合救助基金】创始人、华山医院肝胆外科移植中心主任 王正昕

【王正昕-岩山/沣石联合救助基金】联合发起人、岩山投资管理（上海）有限公司董事长 叶可

复旦大学附属儿科医院传染感染科主任 王建设 

复旦大学附属儿科医院感染科副主任医师、肝病病房主任 陆怡 

上海市儿童医院普外科副主任 刘江斌

华山医院肝移植中心主治医师  李瑞东

华山医院肝胆外科护士长 李娟

【王正昕-岩山/沣石联合救助基金】创始人、华山医院肝胆外科移植中心主任 王正昕 教授

医疗机制 · 心理健康 · 自强成长

1、医院里对肝移植科的支持和帮助很大，在医疗机制中形成推动力量促成科室发展建设的顺利开展；

2、对术后心理健康的随访是非常重要的，我们的服务体验中是要不断提升护理质量，提醒维护回访和跟踪动态；

3、孩子们的未来还很长，父母的心态非常重要，要有懂得感恩的心，孩子们的将来是要独立和自立，所以家长们抚养里要给予孩子们自强的精神。

复旦大学教授，复旦大学附属儿科医院传染感染科主任，复旦大学附属金山医院儿科主任 王建设教授

回报 · 延续 · 保障

1、手术的成功改变的不是一个孩子、更是对一个家庭的改变，孩子的未来也是会回报社会，这是一个良性美好的链条；

2、我们在医疗科学的发展是为了肝脏更长的使用年限，让生命延续性获得更优质的健康程度；

3、儿科护理的关键、后期的维护指导很重要，未来也希望有所变革，比如美国的回访护理成本都是付费的由国家机制承担保障，也可以尝试这一部分由慈善项目来运作。

上海交通大学附属儿童医院普外科 副主任 硕士研究生导师 刘江斌 教授

地域 · 资源 · 网络

1、从胆道闭锁、肝代谢疾病的患儿地域情况分析来看，外地的患者在上海救治的比重很大，而上海本地的并不多，这是一个值得研究的现象；

2、儿童应该得到公平及时的资源分享和医疗条件支持，而北上广仍然是资源非常集中的地区，我遇到很多走弯路的患儿比如肝肿瘤的患儿被建议再做介入……，这种情况是完全可以做肝移植的，那么怎么让资源配置均衡和信息服务及时是一个问题；

3、建议与地方儿科医院形成随访的关系网络，减少地区患儿家庭的成本负担、也能增强维护服务质量，那么做一个网络转诊医院是非常重要的平台，网络医院加强医生与患者之间的强关系需求，是非常有价值的。

复旦大学附属儿科医院肝病病房主任陆怡医生

不放弃 · 必复查 · 建平台

1、我在地方医院坐诊的时候遇到很明确诊断的患儿、最后却没有等到家长带孩子来上海就医，而是放弃了孩子，非常心痛。对于每一条小生命，我们都不应该放弃；

2、对于移植后的慢性排异过程一定要回来复查定期检查，家长们不能大意，进行肝穿刺检查和诊断病理是保障孩子未来健康的保障，不能马虎；

3、也希望可以搭建一个线上的随访平台，避免掉目前移植后随访机制的困难，可以做到几方联合推动患儿随访的数据、资料的完善！

华山医院肝移植中心  主治医师  李瑞东

蜕变重生 · 重视后期健康 · 公益机构配套救治

1.很多从进入ICU出来转去其他科室治疗的孩子都有很大的变化，他们的蜕变也就是他们的再次重生；

2.家长们和医生都应该重视肝移植儿童长期的并发症和生长，长期的健康生活，长期的随访，家长长期和医生保持联系，他们的健康成长可以为以后其他类似的孩子起到借鉴的作用；

3.公益慈善机构也应该众深的向前向发展，不仅前期发现救助的大病儿童，后期更要关注儿童的健康成长。

华山医院儿童肝移植组长 沈丛欢

开展义诊 ·心理将影响身体健康

1、公益机构和医生应该开展更多的义诊，才能做好肝病的咨询，也能让成熟的医疗资源走出去，服务关注于更多的贫困山区儿童；

2、对于肝移植的家长不要因为贫困而放弃，而做完手术的家长也不能麻痹大意，肝移植术后面临的也是长期的成长过程，在孩子长大懂事后心理健康也需要去关注，肝移植孩子的心理健康也会影响身体健康，一定要为孩子的未来有一个长远考虑。

华山医院肝移植科李娟护士长

高需求 · 幸福感 · 责任心

1、随着科室的就医患者越来越多，床位变得紧缺，本身的护士团队工作就是要求非常严格细致而且专业度高，工作负荷也非常繁重，但说明我们的医疗力量越来越强大了；

2、面对医护服务压力，我认为应该从积极角度去看待工作，经常会看到很多孩子们恢复的很好，却几乎不认识了，因为术后改变的太大。孩子们的康复让我在工作意义上有了满满的幸福感；

3、我在每个月都会抽出一天时间对患儿们进行电话随访，我认为未来与儿科医院、儿童医院等可以几方联合进行综合分工回访，完善提升患儿们后期康复的质量；

4、在这些年随着科室成长，我们在移植手术中的护理技术也突飞猛进，同时责任心也促使我们不可忽视每一次的转运和急救。我仍然会在遇到患儿抢救中出现手抖紧张，因为患者的安危冷暖皆和我们的心完全相融！

【王正昕-岩山/沣石联合救助基金】联合发起人、岩山投资管理（上海）有限公司董事长 叶可

专家 ·技术辐射全国

我们靠自己的力量救治还不够，要扩大医疗资源的影响力，打造专家的技术推广，做到好的慈善项目、好的医疗专家、成熟的医疗技术，走向全国，让更多有需要的病患及时找到我们。