12月31日，2021中国公益年会在云端举行，上海市岩华公益基金会理事、复旦大学附属华山医院儿童肝移植组长沈丛欢先生应邀作主旨发言，分享儿童大病救助细分领域的儿童肝移植相关救助实践。

沈丛欢先生在发言中强调，社会需要更多细分机构投身儿童大病救助。儿童公益救助的意义不仅仅是救助患儿本身，也承载了一个家庭的希望。未来基金会将进一步扩大救助范围，在全国范围内加强与专业机构协调，建立良好转诊机制，实现信息资源共享，提高儿童大病救助工作的整体水平。

以下为沈丛欢先生发言全文：

儿童是家庭的希望，是国家和民族的未来，社会对儿童的关爱，体现了这个社会的价值观。我们有幸打造了岩华公益基金会这样一个组织，对接社会各界的爱心与资源，在儿童重大疾病救助细分领域，规范、专业地帮助以终末期肝病为主的重症、大病患儿，使他们得到及时救治。

终末期肝病儿童的救助

胆道闭锁、遗传代谢性肝病、急性肝功能衰竭等终末期肝病，发病率不高，但并不少见，而且患儿一般年龄幼小。这类患儿大多有非常明显的特征：皮肤黄、眼黄、肚子很大、营养不良，发育迟滞，血胆红素是正常值的数倍甚至数十倍，这些孩子的最终治疗方案只有进行肝移植。但是儿童肝移植的手术及术后康复费用让很多经济困难的家庭却步，甚至放弃为孩子治疗。一些孩子鲜活幼小的生命未经救治就已凋零，令人痛惜。

2021年7月，上海市岩华公益基金会发起“儿童肝移植慈善救助项目”，主要致力于儿童终末期肝病救助。项目以一线临床医生诊断为信源，以专业的医疗团队，搭建救助平台，为生命线上挣扎的终末期肝病患儿开通绿色医疗通道，及时的解决治疗费用和医疗渠道等重大问题，让患儿的生命得以延续，重新恢复健康和快乐的童年，从而保障儿童的生命权。

此外，该项目以儿科领域专家为主导，建立了先进、完善的预后跟踪救助体系，进一步帮助孩子术后康复。

儿童肝移植手术案例

肝脏移植手术是将有病的肝脏切除，植入健康的肝脏，并通过服用相关药物，让机体接纳新植入的肝脏，让健康的肝脏正常运转工作。

1963，美国Starzl医生团队完成世界首例儿童肝移植。1989，首例儿童活体肝移植被报道。1996，国内完成首例儿童肝移植。到2021，经过数十年的努力，由于手术技术的不断提高，免疫抑制剂的研发和术后管理经验的不断丰富，儿童肝移植5年生存率已达到90%以上。

2021年8月3日， 4岁的小男孩小泽，通过复旦大学附属儿科医院，跟我们对接。当时孩子处于肝功能衰竭的状态，黄疸很高，而且生长发育严重落后于同龄的儿童，手指、手腕还有脚上的黄色瘤非常严重。经复旦大学附属华山医院和儿科医院的专家联合评估，要挽救孩子的生命只能通过肝移植手术。了解小泽家庭经济困难的实际情况后，岩华公益基金会资助了孩子的手术费用，手术很成功。

12月初我们跟儿科医生一起跟进孩子的预后情况，看到小泽术后恢复良好，耳朵、手指等处的瘤状物已经逐步消退。孩子在游乐场可以跟其他同龄小朋友一起玩耍。

截至目前，岩华基金及其前身先后救助了近170名这样的儿童，覆盖范围涵盖全国20多个省、直辖市、自治区。

2021年救助的肝移植患儿中，年龄分布来看，不到1岁的患儿占比超过46%，其中年龄最小的孩子只有6个月大。病种分布来看，小儿胆道闭锁占比超过44%，是被救助患儿中最常见的病症，其它也有如Alagille综合征、糖原累积症、线粒体病等较为少见的病症。

儿童重大疾病救助的特点和意义

对经济困难儿童的大病救助，一直是一项既专业又复杂的公益事业，社会需要更多细分公益组织投身于儿童大病救助。

当前，我国已建立了包含城镇职工医疗保险，城镇居民医疗保险，农村新型合作医疗保险和城乡医疗救助等在内的多层次医疗保障体系。由于儿童大病的病情复杂，许多患儿必须在省级医疗机构才能接受相应的有效治疗，而且费用高昂。加之儿童医疗服务需求的特殊性，儿童医疗保障成为医疗保障体系中的弱势区域。

细分公益组织投入到儿童重特大疾病救助工作中，不仅减轻这类儿童的经济负担，提高儿童健康水平，也为我国医疗保障体系的进一步完善做出一定贡献。

儿童重大疾病具有治疗周期长，费用高，社会影响大等特点。参与救助的组织和机构、社会工作者等，不仅仅需要为其解决经济困境，更需要给这些家庭和孩子更多感情和人文关怀，长期关注孩子预后情况、身体健康状态以及心理状态。例如，术后如何重建这些孩子的信心，让他们回归正常生活，也是需要考虑的。

在救助过程中，我们接触了很多被病痛折磨的家庭，他们的坚持和勇气更加坚定了我们继续这项事业的决心。这些儿童被资助、被关爱的同时，其内心也埋下了一颗颗善意的种子，相信这些善意的种子终将有一天会开花结果。因此，儿童公益救助的意义不仅仅是救助了这些患儿本身，也承载了一个家庭的希望、传承了中华慈善文化。相较现在，未来的意义也一样重大。

未来，岩华公益基金会将在已有救助经验、资源的基础上，在疾病救助领域深耕儿童青少年重大疾病的公益救助，进一步覆盖各类重大疾病救助范围。在全国范围建立区域性技术协作网络，加强与专业医疗机构的协调，保障医疗质量；建立良好的转诊机制，实现信息资源共享，提高儿童大病救助工作的整体水平。

希望岩华公益基金能汇聚点滴善举，为挽救那些鲜活幼小的生命点一盏灯，出一份力，让孩子们在阳光下健康快乐地成长。

孩子们健康、开心的笑容是我们继续坚持下去的动力。

再次感谢各位！