上海儿童医学中心儿童心脏移植及术后慈善救助项目
实施背景:
1. 服务对象困境:心脏移植手术及心室辅助装置植入术是治疗终末期心力衰竭的有效手段,但手术费用极其高昂,术后抗排异治疗、定期复查及长期随访更是给患儿家庭带来沉重的经济负担。若出现术后感染、排异反应等并发症,需额外进行针对性治疗,进一步推高治疗成本。多数患儿家庭前期已为治病耗尽积蓄并背负巨额债务,因病致贫、因病返贫现象突出,亟需外部慈善力量介入帮扶。
2. 合作双方优势与使命契合
岩华基金会使命:核心使命为保障终末期疾病患儿的生命权,聚焦因病致贫、因病返贫的困境患儿家庭,开展专业化、精准化慈善救助工作,致力于通过资源整合、资金帮扶,助力困境患儿重获健康。
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心优势:作为国家儿童医学中心(上海)的主体建设单位,始建于1998年,是一所集医疗、教学、科研于一体的三级甲等儿童专科医院。医院拥有多个国家级重点学科和临床重点专科,心脏中心是国内最早开展儿童心脏移植的中心之一,在儿童终末期心力衰竭的外科治疗领域积累了丰富经验,具备成熟的术前评估、术中操作及术后康复诊疗体系,心脏移植和心室辅助装置植入技术处于国内领先水平。医院始终秉持“一切为了孩子”的宗旨,在儿童重大疾病救治领域发挥着示范引领作用。
基于服务对象的迫切需求,结合岩华基金会的慈善使命与上海儿童医学中心的医疗优势,双方拟携手开展“上海儿童医学中心儿童心脏移植及术后慈善救助”项目,整合医疗与慈善资源,形成“医疗救治+资金帮扶”的协同模式,帮助更多困境心脏病患儿走出治疗困境、重获新生。
目标人群:
本项目的目标人群为中国籍、家庭经济困难,且罹患各种原因导致的心力衰竭及相关疾病,需进行心脏移植术或心室辅助装置植入术及术后治疗的患儿,具体包括:
l 0-18周岁(含18周岁),确诊需进行心脏移植手术或心室辅助装置植入术的患儿;
l 18周岁以上至35周岁(含35周岁),须同时满足以下全部条件方可纳入救助范围:(1)患者系0-18周岁期间已在岩华基金会(或与岩华基金会有连续病历记录的协作医院)确诊为先天性心脏病,并接受过系统性治疗或长期随访;(2)本次心脏移植手术系因上述先天性心脏病的自然病程延续所致,且由岩华基金会出具书面医学证明,明确载明“患者自儿童期发病,本次治疗属于延续性治疗”;(3)患者从未在成年后首次确诊需要心脏移植的非先天性心脏病(如成人获得性心肌病、冠脉疾病等);
l 明确排除以下情形:(1)患者在18周岁后首次确诊需要心脏移植的心脏疾病(无论病种);(2)患者虽在18周岁前有心脏病史,但该病史与当前心脏移植需求无直接医学关联(如儿童期因外伤或其他非先心病原因住院,成年后新发心肌病);(3)任何35周岁以上的患者。
实施目的:
1. 救助因病致贫、因病返贫、家庭经济困难的终末期心脏病儿童,为其提供心脏移植术或心室辅助装置植入术及术后康复治疗相关的资金帮扶,降低因费用问题导致的治疗中断风险,助力患儿重获新生。
2. 整合岩华基金会的慈善资源与上海儿童医学中心的医疗资源,搭建“医疗+慈善”协同救助平台,完善终末期心脏病患儿救助体系;缓解困境患儿家庭的经济压力与精神负担;传递慈善理念,提升社会对终末期心脏病患儿群体的关注度。
3. 形成可复制、可推广的儿童心脏移植术后慈善救助模式,扩大救助覆盖面;深化双方合作,打造具有影响力的公益救助品牌。
